今、あなたは何歳で、どんな悩みがあるのでしょうか。
もしかすると「悩みなんてないよ!」という人もいるかもしれませんね。
しかし近頃は終身雇用の限界や年金問題など、未来を不安にさせるあれこれが絶えずニュースに流れてきます。
今まで尊ばれ、そして疎まれてもきた「レールに乗る」ことが、むしろ出来なくなっている現代社会。就職活動をしても"お祈りメール"、即戦力が求められ出来ない人は足切りされる。
そんな時代に生きていると、先の見えない不安に押しつぶされそうになることを、一度でも経験したことがある人は多いのではないでしょうか。
自分の感じる“できない”に苦しみ、現代型鬱病と呼ばれる社会人が増えていく今。
もはや真っ暗闇にも見える未来に対して、私たちは本当に何も出来ないのでしょうか。
そして出来ないことは、出来ないままにしておくしかないのでしょうか。
……もしかしたら自分の悩みは「悩んでいるままでいる必要なんてないもの」なのかもしれない。
そんなことを改めて私に考えさせたイベントが、6月16日、名古屋の愛・地球博記念公園で行われました。
今回は Ledesone 運営部のライター:しーちゃんが潜入してきた「世界ALSデー in NAGOYA みんなでゴロンしよう!」の様子と感想をご報告します。
ALS だけでなく福祉関係のイベントに興味がある人はもちろん、そんなの興味がないよ…という人にも、こうしたイベントに参加する意義を感じてもらえたら嬉しいです。
そもそも ALS って知ってる?
今回のイベントは6月21日の「世界 ALS デー」に関連したものです。
進行度合いは人によって異なりますが、歩けなくなることはもちろん、話すことや食べること、自力での呼吸も困難になり、人工呼吸器をつける等延命治療を施さなければ3~5年で患者は死亡するという過酷な病です。
10万人に7~8人の割合で発症すると言われています。
発症する年齢は50歳以降で特に増え、男女比は男性のほうが多い傾向にあります。
今後、高齢化社会を迎える日本において ALS 患者は増えていく可能性は容易に考えられるでしょう。
徐々に認知が広がるALS
2014年、テレビや SNS などで一時話題になった「アイスバケツチャレンジ」の様子に見覚えがある人もいるのではないでしょうか。日本ではトヨタなど大企業の社長や有名人の木村カエラさんなどアーティストたちが行い、一躍ムーブメントになりました。
運動の発端は海外で、ALS の啓発と研究資金を集めるために始まりました。
またブラックホールや宇宙論の研究で「車いすの天才科学者」と呼ばれるイギリスの物理学者スティーヴン・ホーキング博士が、21歳のころから ALS 患者であったことは有名です。
彼の人生は映画化し、物語ではALSに触れられ、世界中の人がこの病気を知りました。
「世界 ALS デー in NAGOYA みんなでゴロンしよう!」
入場料は無料で、ALS 当事者もそうでない人も、誰でも参加することが出来ます。
会場に潜入!どんな雰囲気なの?
訪れている人々は子連れの親子が比較的目立ち、年齢層は赤ちゃんから高齢の方まで非常に広く、まさに「ボーダーレスでバリアフリー」の開けた雰囲気がイベント会場には漂っていました。
イベントの内容は?
みんなでゴロンしよう!ってどういう意味?
ほんの少しの間ですが彼らの時間に触れたとき、私たちはどのようなことを感じ、考えるのでしょうか。
外で楽しそうにはしゃぐ子供の声や、なにか大きな物音。
ALS と向き合う人々のステージ
・ロボットコミュニケーター 吉藤オリィさん
・元中日ドラゴンズ 立浪和義さん
・コミュニケーションクリエイター武藤将胤さん
・大事マンブラザーズ 立川俊之さん
吉藤オリィさん:OriHime で実現する「サイボーグ時代」
できる、を可能にした「OriHime eye」
患者が伝えたい文字へと眼球を動かすその動きに合わせて介助者が文字盤を移動させ、
隣にいるもう1人の介助者が読みとる、というアナログなものです。
患者が伝えたい内容に誤差が生じる可能性がありました。
立浪和義さん:スポーツの世界で友人が発症した ALS
武藤将胤さん:NO LIMIT, YOUR LIFE.
誰もが使用したくなる、カッコいい福祉機器
ALSや福祉に関心がなくても、イベントに訪れるべき理由
どのようなことが現場では可能になっているのか、どういう機器があるかを知ることで、
もし身近な人や自分が動けなくなった時に、頼る選択肢が増えるのです。
「何ができないかを無念に思わないこと。身体的だけでなく、精神的にも障害者になってはいけない」。
立川俊之さん:エンディングミニライブ
「それが大事」を会場の人々と一緒に歌いました。
おわりに
そう、きっと未来は、真っ暗ではありません。
ALSについて関心を持った方に
せりか基金はこちら↓
日本ALS協会はこちら↓
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